Cuidados paliativos? Eso tiene que ser muy duro, ¿no?

¿Cuidados paliativos? Eso tiene que ser muy duro, ¿no? Posiblemente la frase que más he escuchado desde que decidí realizar las prácticas del máster de Psicología General Sanitaria en la unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Río Hortega de Valladolid.

Mi primera experiencia con el equipo fue acudir a un domicilio para sedar a la paciente. Ni que decir tiene que fue un estreno intenso. Y sin embargo, a pesar de la dureza de la situación, vi muchas cosas que me gustaron y me impactaron de manera positiva. Vi a un equipo de profesionales que trató con todo el cariño y todo el respeto del mundo a la enferma y a su familia. Vi a una familia serena, a pesar de todo, conscientes de que lo que se iba a hacer era lo mejor para la paciente. Vi a una persona en paz, preparada para despedirse de su familia. Y recuerdo como justo después de bajar del domicilio, lo primero que pregunto el médico fue que como estábamos emocionalmente en ese momento.

A lo largo de este mes he visto enfermos que se encuentran solos, familias sobrecargadas que no saben cómo continuar con los cuidados, enfrentamientos entre familiares… pero también he visto un equipo totalmente comprometido, he visto el poder que tiene el cuidado y el cariño, he visto a personas llorar de agradecimiento al sentirse acompañados por su familia y por el equipo médico, he visto la evolución de casos muy complejos gracias a una intervención cercana y sincera, he visto todo lo que se puede ayudar a estas personas en estos momentos tan complicados de su vida.
Y después de ver todo eso, pienso que sí, que ha sido una experiencia dura en algunos momentos, pero si pongo en una balanza todo lo que he visto, tanto positivo (el apoyo, el cuidado, el cariño, los efectos visibles de nuestras intervenciones, el agradecimiento…) como negativo (tristeza, rabia, impotencia, negación…), para mí personalmente, gana lo positivo. Sin duda.

Pienso además, que he sido afortunado por poder vivir esta experiencia. Siento como un privilegio que todas las personas a las que he visitado con el equipo me hayan permitido estar presente en estos momentos tan difíciles para ellos y que a la vez pueden ser momentos muy bonitos en los que acompañarles y aprender de ellos.

He aprendido muchas cosas a nivel profesional: como presentarte ante una familia, como transmitir la información de la mejor manera, como preguntar, como evaluar situaciones de sobrecarga, como evaluar el contexto del enfermo, la importancia del trabajo en equipo para no sobrecargarte, que no cuesta ningún trabajo sonreír al enfermo, llamarle por su nombre, ser atentos y respetuosos, y que esto tiene un efecto increíblemente positivo y pienso que todos deberíamos ser conscientes de estos pequeños detalles que pueden marcar la diferencia.

Pero es a nivel personal donde he hecho más avances. Al tratar con la muerte día a día he aprendido a normalizarla dentro de mi día a día, y sobre todo he aprendido, algo que siempre se sabe, pero que es muy difícil llevar a la práctica, y es aprender a disfrutar de las pequeñas cosas y de los pequeños momentos del día a día. Tal y como he escuchado mil veces a mis compañeros, y tal y como se lo he transmitido a algunos de los pacientes: lo importante es estar lo mejor posible cada día. Me siento en definitiva, un profesional diferente, pero más importante aún, una persona diferente al que era hace apenas un mes.

Juan del Campo Contreras

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¿Cómo resumir el mes de rotación en paliativos?…Acompañamiento

Nadie nos enseña a enfrentarnos a la muerte, ni en la facultad ni durante la residencia, tampoco en nuestro día a día. Es un tema tabú que la sociedad evita como si fuese algo ajeno a nosotros, pero la realidad no es esa.
Y de repente llega la rotación en el Servicio de Cuidados Paliativos…
Llegas un martes al domicilio de una familia y ahí están, esperando tu visita en este momento tan difícil para ellos. Y… ¿Cómo empezar? ¿Qué digo? ¿Qué hago? Todo ese aluvión de dudas nos atrapa sin encontrar respuesta y sumergiéndonos en nuestros miedos.
Gracias a este mes de rotación en Paliativos hemos podido adentrarnos al lugar más íntimo del paciente, a descubrir sus miedos e inquietudes en sus últimos días. Realmente ha sido en este mes donde nos hemos sentido más cerca del paciente y de sus familias, los que nos han abierto las puertas de su casa, recibiéndonos como uno más. Con una mirada, un apretón de manos, sentarnos al lado del paciente podemos ayudar a aliviar el sufrimiento espiritual, acompañándoles en este camino; respondiendo así a alguna de nuestras dudas iniciales.
Una de las cosas que más nos ha llamado la atención, han sido los sentimientos de soledad y el miedo que aparecen por la noche, cuando el mundo calla, impidiendo el descanso del paciente. Muchas veces como médicos, nos empeñamos en tratarlo de manera farmacológica, cuando el verdadero tratamiento es la palabra, que el paciente nos cuente que terrores le acechan.
Es por todo esto y por muchas otras razones, por las que consideramos que es necesario rotar en el Servicio de Cuidados Paliativos como médicos de familia; siendo la etapa final de nuestros pacientes parte que nos compete.

Firmado
Begoña Antón González R3 MFyC
Laura Cotillas García R3 MFyC

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Aprender para realizar un cambio

Rotación en cuidados paliativos, noviembre 2017.  Violeta García. Residente R3.

Cuidados paliativos ¿qué son? ¿Atender a personas que se van a morir? ¿Solamente? ¿Cómo trabajo será frustrante? ¿Cómo enfrentarse a la muerte sin salir perjudicada? ¿Dónde se aprende a sobrellevar esta carga? ¿Realmente estamos preparados?

Son algunas de las preguntas que me surgen antes de comenzar la rotación en cuidados paliativos.

La verdad que me da miedo, enfrentarme a algo como la muerte, no estamos formados, ni preparados, ¿cómo adquirir habilidades? ¿cómo enfrentarte sin sufrir?. La muerte, olvidada durante la carrera, 6 años de medicina poco se habla de ella, del proceso, de las vivencia, distinta interpretación de las culturas, de cómo enfrentarte a una situación así, impensable ¿quién nos cuida en el trabajo? ¿en la carrera? Es sabido que es algo a lo que nos enfrentaremos, la muerte, pero nadie habla de ello en la sociedad tampoco. Algo que a mí siempre me ha llamado la atención y ahora que estoy en mi tercer año de residencia me doy más cuenta es el poco cuidado que tienen de nosotros tanto en la carrera como en el trabajo…por eso cuando algo te preocupa la forma que yo entiendo de liberarme aunque sea un poquito es compartiéndolo con compañeros.

De cuidados hacia nosotros hablo, pero quizás hacia los pacientes también tenga que ser así, curar vs cuidar. Se nos enseña a CURAR, ha obtener resultados, números, es frustrante no conseguirlo, es el clima de la facultad, lo que nos hacen absorber y, como es difícil salirse del tiesto, optar por otras posibilidades es controvertido y realmente complicado. Curar vs CUIDAR quizás sea la solución, poco se piensa en nuestra profesión en la segunda opción, aunque cuando te enfrentas a la realidad sales de los libros, de la cómoda facultad, llegas a consultas una urgencia repleta de gente, con su singularidad, problemas y enfermedad, te das cuenta que no es tan fácil como el diagnóstico diferencial y tratamiento que venía en la página 245 del manual correspondiente.

Pensando estaba yo todas estas cosas cuando el marido de una paciente que vivían en un pequeña casa, me abre los ojos con esta frase “y es que lo que no saben es que en los extremos de la vida lo más importante es cuidar”.

Aprender a trabajar en equipo, con otros profesionales de la salud como enfermeras y psicóloga, conocer los distintos enfoques, participar en un equipo y sentirte dentro de él. Me ha servido para abrir los ojos a la realidad, aprender los silencios, la necesidad de una palabra, una mirada, una caricia. El acompañamiento. La actitud frente a las situaciones complicadas que aparentemente se nos escapan de las manos pero en las cuales tenemos mucho que hacer.

Convivir y dar opiniones con personas diversas, las cuales tenemos distintas opiniones pero podemos llegar a un acuerdo.

He observado, creo que he participado, quizás muchas veces desde el silencio, pero he aprendido; de las relaciones interpersonales, el hacer un viaje lejos, entrar en una casa ajena, lugar en el que tenemos que estar a la altura y no somos poderosos, es difícil la teoría merece la pena la práctica.

Continuar reivindicando una atención de calidad e intentar llevar lo aprendido a mi futuro trabajo, reivindicando cantidad, y calidad de los profesionales también. Reconocer que muchas veces tenemos limitaciones, seguir aprendiendo para realizar un cambio.

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Importa la persona y sus preocupaciones

La vía subcutánea, la morfina, que sí el MST o el Sevredol, y ¿con qué dosis empezamos? Quizás parches o le dejamos también midazolam. Más fármacos añadimos, que si no come nada o que si no le apetece salir a la calle…

Hablamos de Cuidados Paliativos, pero no es solo eso, en realidad nos estamos refiriendo a algo mucho más complejo y que no puede ser categorizado con solo dos palabras.

A ver si me explico…Lo que importa realmente es saber qué le preocupa a usted. ¿A qué le da vueltas en su cabeza? ?Qué le desvela por la noche o qué le hace sonréir como un tonto cuando anda por la calle? Porque, si una cosa me ha quedado clara, es que al margen de los miles de medicamentos, pruebas y protocolos médicos, lo que realmente importa en Cuidados Paliativos son las personas. Yo, tú, el, ella.

Ya sabemos que cada persona es diferente, cada uno tiene sus manías, sus fobias y sus pequeños o grandes placeres. Lo que muchas veces olvidamos es que la manera en que cada persona afronta la muerte también es diferente y esta concepción diversa del final de la vida es una gran lección vital. La puedes negar, puedes enfadarte o te puedes ir a Tailandia o a un crucero con tu familia, puedes estar en la cama y descansar y puedes mojarte los pies en el patio, no importa, lo que te haga feliz, a veces sabes que ya te llega, otras quizás necesitas ayuda de tus acompañantes…Da igual, nosotros pretendemos (debemos) estar para apoyar siendo conscientes de que no importa nada más que la persona y sus preocupaciones.

Firmado: Un residente de familia desde su derecho a ser anónimo.

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REFLEXIONES EN PALIATIVOS

Mi rotación por Paliativos

Me gustaría compartir mi experiencia como residente de familia en la rotación por la Unidad de Cuidados Paliativos.

Llegué el primer día como a cualquier otro servicio, con ganas de aprender pero con una sensación rara, como con tristeza de que lo que me esperaba era ver morir a los pacientes. Sin embargo, para empezar me encontré con un equipo maravilloso, muy alegre y dispuesto a enseñarme no sólo cómo se trata médicamente a estos pacientes, no sólo cómo son los mejores cuidados de enfermería para ellos, no sólo lo importante que es el buen morir, sino lo esencial que es el buen vivir cuando queda poco tiempo.

En tan solo un mes he podido acercarme a los enfermos aún más de lo que lo hacemos desde Atención Primaria porque te abren las puertas de sus casas y te permiten entrar en sus vidas, tal y como son en el momento más vulnerable.

Me ha impresionado la capacidad que tienen los familiares de cuidar de su enfermo cuando no saben de medicina pero también he visto la gran carga que supone física y emocionalmente, sobre todo emocionalmente.

He entendido que es muy importante escuchar al paciente y a sus cuidadores, que ayuda a reducir su dolor; que darle la mano o quedarse unos minutos más a su lado de la cama es garantía de sosiego.

He aprendido a tomar pequeñas decisiones que mejoran la calidad de vida de todos los que viven en la casa; que una complicación no es siempre una emergencia, sino una fase más del proceso; o que observado su casa, se comprende su esencia lo que permite conectar más con el paciente.

Por supuesto, he tenido que controlar las lágrimas cuando el paciente llora o cuando el familiar sufre por su padre, madre, o su mujer, marido, hermano e incluso por su hija. Pero me he sentido satisfecha muchas, muchas veces después de calmarles o de sacarles una sonrisa.

En definitiva, creo que es una rotación esencial para los residentes de Familia, pero por la que deberían rotar los residentes de la mayoría de las especialidades porque es aquí donde se ve la medicina más personal.

Tengo que dar las gracias a la Unidad de Cuidados Paliativos por haberme dejado acompañarles en su trabajo que requiere un gran esfuerzo emocional y de los que he aprendido muchísimo.

Desde mi punto de vista, creo que debería existir un servicio oficial de Cuidados Paliativos, con el número adecuado de profesionales para abastecer a la población que tenemos hoy en día. Porque todos merecemos una vida digna hasta el final. Y bueno, es una rama de la medicina que siempre ha existido de alguna forma, que parece que había sido un poco olvidada y que debemos volver a darle la importancia que se merece.

Rocio Ruiz Merino. R3 Medicina de Familia.

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