Cuidados Paliativos

Web para cuidadores informales

La creación de este sitio web pretende: que cualquier usuario pueda consultar, de una manera clara y sencilla, los cuidados imprescindibles y procedimientos diarios que se pueden desarrollar con este tipo de enfermos. De esta forma, el cuidador podrá beneficiarse de instrucciones prácticas, con el fin de que no haya ninguna duda ante la actuación que debe tener en cada momento y ante los síntomas (tanto objetivos como subjetivos) más frecuentes que presentan estos pacientes en las fases avanzadas de su enfermedad. En definitiva, este proyecto tiene como objetivo servir de apoyo durante las 24h del día a todos quellos que lo necesiten y ser accesible a través de las TIC. De ahí la importancia de hacer un sitio web. 24h disponible y que pueda ser utilizado desde cualquier lugar.

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Soporte Psicoemocional

Cuidados paliativos psicológicos. Una aproximación al acompañamiento en la enfermedad terminal

Esta acción formativa, que se iniciará el 7 de octubre con una duración de 40 horas, permitirá adquirir conocimientos básicos sobre la enfermedad terminal, los principales síntomas y tratamientos, así como los principios y organización de los Cuidados Paliativos para, a partir de ahí, conocer los principios generales del control de síntomas e identificar las reacciones emocionales (normales y patológicas) que presentan tanto el enfermo, como los familiares y el equipo sanitario, tanto en el proceso de adaptación a la enfermedad terminal, como en el momento de la muerte inminente.

Los alumnos también aprenderá a saber identificar la relación entre los síntomas físicos y los psicológicos; adquirirán los conocimientos, actitudes y habilidades necesarias para intervenir desde los Cuidados Paliativos; y conocerán la dinámica del proceso del duelo (sano y patológico) y las diferentes técnicas de intervención.

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Aspectos Clínicos

¿Es posible morir confortablemente?

Autor: Sanz-Ortiz , J

Código de referencia de este contenido: Sanz-Ortiz , J ; :¿Es posible morir confortablemente?. Rev Soc Esp Dolor 14 (2007);8 :603 – 605

Sr. Director

Todo lo que hay sobre la faz de la tierra tiene un fin, sólo es cuestión de tiempo. Por lo tanto, como la inmortalidad es inalcanzable parece oportuno plantear el problema de la muerte. La muerte como el amor es un ingrediente esencial de la vida y no debemos olvidar su importancia en los asuntos humanos. Filosofar es pensar por uno mismo, pero nadie puede lograrlo sin apoyarse en el pensamiento de otros. Hay situaciones que únicamente se superan por elevación: desdramatizando. Sin un poco de humor la vida pesa demasiado. “La filosofía de la muerte es una meditación sobre la vida”.

El filósofo Vladimir Jankélévitch nos hace algunas reflexiones aclaratorias sobre el tema. La muerte es un fenómeno que incide en distintos campos como son: el biológico junto con el nacimiento o el envejecimiento; el social como la natalidad o la nupcialidad; y por último, el jurídico-legal que se registra y clasifica como fenómeno burocrático. En consecuencia, la muerte es un acto cotidiano, administrativo, banal y abstracto que pone en marcha nombramientos, traslados y promociones. Y entonces, ¿por qué la muerte de cualquiera es siempre una especie de escándalo? ¿Por qué despierta tanta curiosidad y horror? ¿Por qué el hombre mortal no se ha acostumbrado todavía a este acontecimiento natural? Si quieres avanzar, decían los estoicos, has de saber adónde vas. Cuando se nace, ya se tiene edad suficiente para morir. La muerte es el peaje biológico que debemos pagar para poder transitar por las experiencias de la vida. Maimónides en el siglo XII decía: “dentro de la medicina no existen leyes absolutas; cada estado, cada individuo, exigen una atención especial”.

Para ser correcto el acto médico debe reunir tres condiciones:

  1. El médico debe tener claro su sistema de valores
  2. Debe tener un conocimiento básico de la ética como disciplina
  3. El proceso por el cual llega a las decisiones éticas y las implementa, debe ser sistemático y consistente con la lógica.

Dado que en el ejercicio de la Medicina están en juego cuestiones tan trascendentales como la vida, la salud y la felicidad de los individuos, para poder actuar éticamente se hace obligatorio aguzar la racionalidad, reflexionar con coherencia y sapiencia. Es importante estar a gusto consigo mismo, para luego poder trasladar esa paz a los demás. Una vez interiorizados estos pensamientos en nuestra vida diaria estamos en condiciones de vivir mejor el presente y afrontar adecuadamente el futuro. Por el momento en el mundo se producen 10 millones de casos nuevos de cáncer al año con 6 millones de muertes anuales. Para el año 2020 estas cifras estarán duplicadas: 20 millones de casos nuevos y 12 millones de muertes.

En la actualidad una de cada tres personas desarrollará un cáncer y una de cada cuatro morirá a consecuencia de él. Los conocimientos técnicos habituales de los profesionales de la medicina pueden quedarse ciertamente “cortos” a la hora del encuentro con el paciente con enfermedad progresiva o moribundo. Esta circunstancia se hace muchas veces incómoda, ya que los requerimientos y necesidades de estos enfermos y sus familias difieren sustancialmente de los que podemos considerar habituales. La sensación de incomodidad es debida a que quizás inconscientemente nos damos cuenta de que el principal requisito es la dedicación, por nuestra parte, del tiempo necesario. La obviedad de que cada persona es diferente, parece que ahora empieza a tenerse en cuenta. El proyecto de vida y las prioridades personales son siempre distintos. En esta fase de la vida se combinan los efectos de la enfermedad (físicos, psicológicos, emocionales y espirituales), y la crisis existencial que supone el afrontamiento de la propia muerte. El cuidado de los pacientes portadores de una enfermedad progresiva resistente al tratamiento curativo es activo y total.

Sedación paliativa
Cuando nos enfrentamos a enfermos en la etapa final de la vida, nos encontramos a personas con múltiples síntomas no controlados, conflictos internos no resueltos, miedos, sentimientos de culpa e intenso sufrimiento. El enfermo desahuciado tiene vida, pero no la disfruta sólo la padece. Desgraciadamente hay un 2-5% de casos en los que el dolor no se puede controlar con las medidas paliativas disponibles siendo necesario controlar el sufrimiento con una sedación paliativa. Se dominan síntomas “refractarios” aquellos que no responden a un tratamiento paliativo correcto e intenso sin comprometer el estado de conciencia y aplicado por profesionales bien entrenados y capacitados. La incidencia de síntomas refractarios en la literatura oscila en un intervalo del 16% al 52%. Las categorías más frecuentes son: delirio, disnea, dolor, sufrimiento psicosocial y estrés existencial. Se entiende por sedación terminal la administración deliberada de fármacos para lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento físico y/o psicológico, mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la consciencia en un paciente (con su consentimiento explícito, implícito o delegado) cuya muerte se prevé muy próxima. Según datos de la Consejería de Sanidad de Cantabria en 1999 fallecieron 1.394 personas por cáncer. El 50% estaban incluidos en un programa de cuidados paliativos. Un 20% presentaron síntomas refractarios que necesitaron sedación terminal para conseguir la situación de confort. El Servicio de Admisión y Documentación Clínica del Hospital Marqués de Valdecilla registra 1.561 muertes en el año 2003. El 41% de ellas corresponde a enfermos oncológicos, de los cuales un 41% recibieron sedación paliativa.

Existen barreras legales para tratar el dolor, sin embargo, el alivio inadecuado del mismo sí está calificado como negligencia médica. Antes de realizar un acto médico hay que saber “por qué se hace”, “para qué se hace” y “cómo se hace”. Existe un consenso ético en el tratamiento estándar del dolor en el moribundo. Basados en el principio del doble efecto no hay limitación para el uso de analgésicos (opioides y sedantes) para conseguir aliviar el sufrimiento, aunque exista el riesgo conocido de acortar los días de vida. La mayor parte de los casos se trata de pacientes que ya no van a despertar.

¿Cuál es el marco legal de la sedación terminal? ¿Hay algún tipo de principios morales que puedan ser afirmados como absolutos por siempre y en todas partes?

Ha habido dos líneas antagónicas de respuesta: la racionalista o idealista (neokantianos: Habermas 1983 y Apel 1986) y la línea pragmática o ecologista (pro-cedimentalistas americanos: Rorty 1983 y Rawls 1986). El paradigma pragmático afirma que los problemas éticos no son tanto cuestiones de principio como de procedimiento. Todo problema moral acaba resolviéndose siempre en una cuestión de procedimiento. La racionalidad se demuestra en la capacidad de abandonar el mito de una racionalidad universal que posea una autoridad exclusiva. Para algunos profesionales no está clara la distinción entre tratamiento eficaz del dolor, sedación por síntomas refractarios y la eutanasia activa voluntaria. El principio del doble efecto es una doctrina de la Iglesia Católica Romana que tiene siglos de antigüedad. Su aplicabilidad en la toma de decisiones al final de la vida está ampliamente aceptada y ratificada (13,14). El principio establece que una acción con dos o más efectos posibles, incluyendo al menos uno bueno y otros malos, es moralmente permisible si se cumplen cuatro condiciones:

  1. La acción no debe ser inmoral en sí misma.
  2. La intención debe ser lograr únicamente el efecto bueno, los efectos negativos deben preverse pero no desearse.
  3. la acción no debe conseguir el efecto bueno mediante un efecto malo.
  4. la acción debe ser emprendida debido a una razón de gravedad proporcionada (regla de proporcionalidad). Los términos de eutanasia pasiva y eutanasia indirecta son inadecuados ya que no corresponden a actos que se incluyan dentro del concepto actual de eutanasia activa voluntaria administración de fármacos con la intención de terminar con la vida del paciente con enfermedad progresiva a requerimiento del mismo y con su consentimiento). La práctica de suspender tratamientos de soporte vital, como la nutrición artificial o los respiradores cuando son fútiles, está incluida en la mal denominada eutanasia pasiva, estando aceptada desde el punto de vista ético y legal. De forma similar ocurre lo mismo con la denominada eutanasia indirecta que se aplica en casos de sufrimiento refractario administrando opioides y/o sedantes a dosis elevadas con la intención de mejorar el confort del enfermo en fase terminal a pesar de conocer la existencia de riesgo de muerte. Las prácticas mal denominadas “eutanásicas” (eutanasia pasiva y eutanasia indirecta) son ambas moralmente defendibles y forman parte de la buena práctica clínica.

Recomendaciones y conclusiones

  • Es necesario incorporar la muerte a la vida y dejar de considerar la medicina como algo que consiste en que la gente no se muera.
  • La sedación terminal permite hacer la última etapa del viaje de la vida de forma humanizada.
  • Encontrar el límite del esfuerzo terapéutico contribuye a evitar el ensañamiento terapéutico y la futilidad terapéutica.
  • El último acto de la vida (como todos los demás) debe ser protagonizado por la propia persona respetando sus prioridades, valores y proyecto de vida.
  • Nadie debe morir con sufrimiento y nadie debe morir solo. Nunca debe faltar el calor de una mano amiga.
  • El asistir a la muerte digna de un ser querido es un bien universal, social y particular que deja buen recuerdo y perdura en el tiempo.

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