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    Recursos para cuidados paliativos

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    La formación en los cuidados paliativos es fundamental para cuidar de forma activa y total a nuestros pacientes.

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PALIAR ES CUIDAR

En Agosto de 2005 se creó el grupo de trabajo de cuidados paliativos dentro de la Socalmfyc. Es un grupo abierto, en el que llamamos a participar a todos los médicos de familia que tengan interés en el desarrollo de los cuidados paliativos, ganas y tiempo para poder trabajar por conseguir que los pacientes terminales en nuestra Comunidad Autónoma tengan la mejor atención posible.

  • Protocolo de estudio “Song of Life (SOL)”: ​​un ensayo multicéntrico y aleatorio sobre los efectos emocionales, espirituales y psicobiológicos de la musicoterapia en cuidados paliativos

    ANTECEDENTES: Aunque los pacientes en cuidados paliativos comúnmente reportan altas necesidades emocionales y espirituales, los tratamientos psicosociales efectivos basados ​​en estudios de alta calidad son raros. La primera investigación proporciona evidencia de los beneficios de las intervenciones psicosociales en la atención avanzada del cáncer. Para abordar específicamente los requisitos de cuidado al final de la vida, las técnicas de revisión de la vida y las terapias basadas en artes creativas ofrecen un potencial prometedor. Por lo tanto, el presente protocolo de estudio presenta un ensayo controlado aleatorio sobre la efectividad de una técnica de musicoterapia desarrollada recientemente que se basa en una canción con significado biográfico (“Song of Life”; SOL).

    MÉTODOS: En un diseño con dos brazos paralelos, 104 pacientes en dos unidades de cuidados paliativos se asignarán aleatoriamente a tres sesiones de SOL (grupo experimental) o ejercicios de relajación (grupo control). Las mejoras en el dominio psicológico de la calidad de vida serán el objetivo principal, mientras que los resultados secundarios abarcan el bienestar espiritual, la integridad del ego, la calidad de vida en general y la angustia. Además, a los cuidadores se les pedirá que proporcionen comentarios sobre el tratamiento. La evaluación de los marcadores de estrés biopsicológico y el análisis cualitativo de las fortalezas y debilidades percibidas complementarán la recolección de datos.

    DISCUSIÓN: Sobre la base de los resultados de un estudio piloto anterior, dedicamos esfuerzos considerables para optimizar la intervención y seleccionar los resultados apropiados para el presente ensayo. Confiamos en haber diseñado un estudio metodológicamente riguroso que contribuya a la base de evidencia y ayude a desarrollar el potencial de las intervenciones psicosociales en los cuidados paliativos.

    REGISTRO DE PRUEBAS: registro de ensayos clínicos alemanes (DRKS) – DRKS00015308 (fecha de registro: 7 de septiembre de 2018).

     

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  • ¡Y empiezas la rotación de Cuidados Paliativos a domicilio¡

    Y empiezas la rotación de Cuidados Paliativos a domicilio. Fuera batas. Me gusta ese inicio. Me presentan al equipo. Intuyo que no va a ser una rotación más. Cogemos un coche blanco, con el maletero lleno de cosas (¡lo que me costó aprender el orden en el qué iban colocadas las bolsas!).
    No olvidaré nunca la primera vez que atravesé la puerta de entrada del primer domicilio al que fuimos esa mañana. No voy a hablar de pacientes, sino de personas. No voy a hablar de sus vidas. Aunque quizá lo más apropiado sería decir del final de ellas. No diré que entrábamos en sus casas. Porque, en realidad, aunque sólo fuese por media hora, formábamos parte de su hogar. Esa sensación de quitarse el abrigo, de no tener prisa, de no mirar el reloj, de que no haya ordenadores de por medio. De poder sentarme a su lado en el sofá, en la cama. De estar en su ambiente, entre sus cosas, en su zona de confort. Y acariciar, abrazar, escuchar… En definitiva, aliviar y acompañar. ALIVIAR Y ACOMPAÑAR. No todo va a ser curar.
    Y así pasaron los días. Aprendiendo más de sentimientos que de la propia medicina. Ayudándome a crecer no sólo a nivel formativo y profesional sino, más aún a nivel personal. Enfrentarme a la idea de la muerte, del dolor, a la idea de irreversibilidad, de fin. Aprender a no sentir la etapa final de la vida como una derrota, a no sentir culpa. Controlar mis expresiones, emociones y saber manejarlas. Sin ocultar o tragar el llanto. No hay nada de malo por llorar.
    No lo voy a negar. Ha sido una experiencia extremadamente gratificante a todos los niveles, pero a la vez dura. A veces es tan difícil separar trabajo de vida personal. Este tipo de medicina es de piel, implica poner el corazón.
    Descubrí que no todo es cáncer. Que no sólo se muere de procesos oncológicos. Que existen enfermedades crónicas y pluripatologías que también requieren de este tipo de cuidados.
    Ahora que ya han pasado dos meses del final de esta rotación, ahora que me voy recuperando de sus secuelas y voy colocando todo lo aprendido, todo lo vivido, todo lo sentido, en sus respectivos cajones… no puedo estar más agradecida. ¿Quién me iba a decir a mí que en apenas dos meses, a nivel familiar, iba a ser yo la que necesitase de esa nave blanca de cinco puertas? Si aceptas la vida, aceptas la muerte. Si estudias y te formas para curar, ¿por qué no para aliviar y acompañar?.
    Sólo quiero terminar diciendo tres cosas. La primera, pedir más tiempo en esa nave blanca. La segunda, expresar la necesidad de acercar a todos los profesionales sanitarios este tipo de trabajo, esta forma de trabajar. Y por último, dar infinitas gracias.
    Cristina Rodríguez de la Pinta – R2 MFYC Zamora

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  • Del Caos Nacen las Estrellas

    DEL CAOS NACEN LAS ESTRELLAS
    El despertador marca las 06:55. Tan solo cinco minutos más para que el día
    comience. Riiiiiing. Buenos días (aunque mejor espera a la taza de café para que
    sean buenos realmente). Bicicleta en mano pongo rumbo al hospital. ¿Qué nos
    deparará el día? ¿Parquesol? ¿Covaresa? Quizá hoy toque salir al rural. ¿Mayorga?
    ¿Villalón?
    Toca atravesar el abarrotado pasillo de los uniformes. En él se intercambian
    animados saludos con caras cansadas de los que todavía arrastran las sábanas tras
    de sí. Pasillo recto. Escaleras arriba. Giro inesperado a la derecha. Puerta de cristal
    (¡cuidado! el picaporte a veces da calambre). Nuevo giro a la derecha y… ¡buenos
    días!.
    Todo el equipo saluda con sonrisa en la cara. Mayorga. Hoy salimos temprano, nos
    queda un largo camino en coche. Dani, ¿has visto este paciente nuevo? – pregunta
    Mª José. Yo voy a ver a un paciente hospitalizado antes de salir – comenta Cristina.
    Espera Cris, que voy a verle contigo – le digo. Voy llamando a los pacientes mientras
    tanto – comenta Dani.
    Giro a la izquierda. Puerta de cristal. ¡Ay! ¡me ha dado calambre! (ya te lo advertí).
    Giro a la izquierda de nuevo. ¿Dónde dejamos el coche ayer? – pregunta Dani. Atrás
    – respondemos Mª José y yo a coro. Ascensor. Pasillo oscuro (sí, esto es un atajo).
    Rumbo a la ruralidad vallisoletana.
    Toc toc. Pasad, todavía está en la cama, ayer tuvo un día malo y aun no se ha
    levantado. Esta muy pachucho – nos anuncia una mujer de mediana edad. Es
    momento de dividir equipos. Cristina se queda con ella. El resto nos inmiscuimos en
    la intimidad de la casa de Manuel.
    La persiana entreabierta permite el paso de unos rayos de luz que nos dejan ver
    dentro del dormitorio. Manuel, destapado (es verano y… ya sabéis el calor que hace
    en Castilla), nos sonríe al entrar. Parece que incluso esa sonrisa le supone un gran
    esfuerzo. Pero aun así no deja de sonreír. Nos sentamos con él en la cama y le
    devolvemos la sonrisa. Manuel nos cuenta que tiene todos los síntomas controlados.
    Sin embargo, hay algo que le preocupa más allá de lo puramente orgánico. Pilar y
    María. Mujer e hija. Sus pilares vitales. No quiero ser una carga para ellas, tampoco
    quiero verlas sufrir – nos comenta Manuel. Manuel conoce perfectamente su
    enfermedad y sabe que el pronóstico no es bueno. Medio año. Dos meses. Quizá un
    par de semanas. Incertidumbre aterradora.
    Acompañar. ¡Qué bonita palabra! Eso es lo que se nos da bien. ¿Parece fácil verdad?
    Pues no… nada más lejos. Tomamos la mano de Manuel y charlamos con él. Se queda
    más tranquilo. No hemos cambiado tratamientos ni practicado ninguna técnica
    médica. No hemos hecho nada. ¿O sí? Tan solo con estar ahí, tan solo con hablar con
    él todo ha cambiado en su cara. Nos despedimos de Manuel. Se queda en la cama.
    Dice que hoy va a salir a pasear.

    Atravesamos de nuevo la casa y nos encontraos con Pilar. Ha estado charlando con
    Cristina y su cara está más relajada que tras el: toc toc. Nos despedimos. Sólo una
    cosa más – nos llama mientras estamos cogiendo el ascensor – cuando llegue el
    momento, por favor no queremos que sea en casa- nos comenta Pilar.
    Vuelta a casa. Queda todavía camino hasta el hospital. Momento de reflexión, de
    sacar conclusiones y… lo más importante, de compartirlas con el resto del coche. Las
    duras palabras de Manuel todavía resuenan en mi cabeza. Sin embargo hay que
    cambiar el chip y seguir adelante. Aún quedan pacientes por ver. Los más veteranos
    del coche incluso gastan alguna broma para distender el ambiente.
    Todavía recuerdo la cara de Pilar ante el caos que supone que, de repente, todo
    vaya tan rápido. Pero, a pesar de todo, del caos nacen las estrellas.
    Nacho

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  • Paliativos… ¡otro rollo!

    ¿Paliativos? ¿y te gusta? Uy, eso tiene que ser muy duro…Estaba segura de que diría que sí, pero nada más lejos de la realidad. Una grata experiencia, ya no tanto a nivel de conocimientos médicos, como a nivel personal.
    Desde el primer día, lo que me quedo claro, es que el trabajo en equipo es imprescindible para satisfacer de forma adecuada las necesidades que les van surgiendo a nuestros pacientes en esta última etapa de sus vidas. Ha sido una gran oportunidad poder de trabajar codo con codo con las enfermeras y con la psicóloga de la unidad.
    Como digo cuando me preguntan, ¡es otro rollo! Adentrarse hasta el fondo en la vida de los pacientes, conocer a sus familiares y su entorno, poder atenderles sin batas blancas de por medio y fuera del ambiente hospitalario, muchas veces impersonal,“hostil”… Sobre todo, y muy importante…EL TIEMPO! Eso que muchas veces falta en la consulta y en nuestra vida diaria. Tiempo para poder escuchar, que los pacientes puedan expresarnos sus sentimientos, incertidumbres y dudas sin que nos vean mirando las agujas del reloj.
    La importancia del lenguaje no verbal, la de puertas que se abren con sólo sentarte a la cabecera de la cama del paciente y cogerle la mano. Esas miradas que te lo dicen todo.
    En definitiva, me ha ayudado a perder el miedo al paciente terminal, a afrontar de otra forma el tema de la muerte (que muchas veces no sabemos manejar siendo una fase tan natural dentro de la experiencia vital del ser humano).Y también a valorar la suerte que tengo como médico de atención primaria de poder acompañar a mis pacientes hasta el fin de sus días.

    María Jaime Azuara. Residente de Residentes en Medicina Familiar y Comunitaria. ÁREA DE SALUD VALLADOLID OESTE.

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Canarias, de las pocas comunidades que no tiene plan de cuidados paliativos

Canarias, de las pocas comunidades que no tiene plan de cuidados paliativos

Canarias es una de las pocas comunidades autónomas que carece de un plan de cuidados paliativos, a pesar de haber sido pionera en este campo. El doctor Marcos Gómez Sánchez achaca este retroceso a la falta de apoyo por parte de las administraciones públicas, algo que sí se dio a finales de los 80 y que propició que Canarias fuese, junto con Cataluña, una de las comunidades más avanzadas en el cuidado paliativo.

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Tabla de equivalencias de opióides

Tabla de equivalencia de referencia a la hora de realizar rotación de opioides.

tabla-de-equivalencias-de-opioides

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Patrón 6: Movimiento

DETERIORO DE LA MOVILIDAD FÍSICA

Definición:

Estado en que la persona experimenta una limitación de la habilidad para el movimiento físico independiente.

Factores relacionados

Intolerancia a la actividad, disminución de la fuerza y resistencia; dolor/malestar; deterioro perceptivo/ cognitivo; deterioro neuromuscular; deterioro musculoesquelético; depresión/ ansiedad acusadas.

Clasificación sugerida para el nivel funcional

0= Completamente autónomo

1= Requiere el uso de equipo o dispositivos

2= Requiere de otra persona para ayuda, supervisión o enseñanza

3= Requiere ayuda de otra persona y equipo o dispositivos

4= Dependiente, no participa en la actividad.

Criterios de resultados

  • La persona:
    • Adquirirá/recobrará su máxima capacidad de movilización.
    • Explicará las complicaciones de la inmovilidad que pueden darse en su caso y la forma de prevenirlas.
    • Demostrará habilidad en la realización de las técnicas de compensación y suplencia.
    • Expresará su deseo de cooperar en la movilización de acuerdo con sus capacidades.
  • La familia:
    • Colaborará activamente en el plan terapéutico establecido, según sus deseos y los del usuario.

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Protocolo de estudio “Song of Life (SOL)”: ​​un ensayo multicéntrico y aleatorio sobre los efectos emocionales, espirituales y psicobiológicos de la musicoterapia en cuidados paliativos

ANTECEDENTES: Aunque los pacientes en cuidados paliativos comúnmente reportan altas necesidades emocionales y espirituales, los tratamientos psicosociales efectivos basados ​​en estudios de alta calidad son raros. La primera investigación proporciona evidencia de los beneficios de las intervenciones psicosociales en la atención avanzada del cáncer. Para abordar específicamente los requisitos de cuidado al final de la vida, las técnicas de revisión de la vida y las terapias basadas en artes creativas ofrecen un potencial prometedor. Por lo tanto, el presente protocolo de estudio presenta un ensayo controlado aleatorio sobre la efectividad de una técnica de musicoterapia desarrollada recientemente que se basa en una canción con significado biográfico (“Song of Life”; SOL).

MÉTODOS: En un diseño con dos brazos paralelos, 104 pacientes en dos unidades de cuidados paliativos se asignarán aleatoriamente a tres sesiones de SOL (grupo experimental) o ejercicios de relajación (grupo control). Las mejoras en el dominio psicológico de la calidad de vida serán el objetivo principal, mientras que los resultados secundarios abarcan el bienestar espiritual, la integridad del ego, la calidad de vida en general y la angustia. Además, a los cuidadores se les pedirá que proporcionen comentarios sobre el tratamiento. La evaluación de los marcadores de estrés biopsicológico y el análisis cualitativo de las fortalezas y debilidades percibidas complementarán la recolección de datos.

DISCUSIÓN: Sobre la base de los resultados de un estudio piloto anterior, dedicamos esfuerzos considerables para optimizar la intervención y seleccionar los resultados apropiados para el presente ensayo. Confiamos en haber diseñado un estudio metodológicamente riguroso que contribuya a la base de evidencia y ayude a desarrollar el potencial de las intervenciones psicosociales en los cuidados paliativos.

REGISTRO DE PRUEBAS: registro de ensayos clínicos alemanes (DRKS) – DRKS00015308 (fecha de registro: 7 de septiembre de 2018).

 

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Patrón 7: Percepción

DESESPERANZA

Definición

Estado subjetivo en que la persona ve pocas o ninguna alternativa o elecciones personales y es incapaz de movilizar su energía en su propio provecho.

Factores relacionados

Prolongada restricción de la actividad que crea aislamiento; declive o deterioro del estado fisiológico; estrés de larga duración; abandono; pérdida de la fe en los valores trascendentales o en Dios.

Criterios de resultados

  • La persona:
    • Expresará la percepción de tener un mayor control sobre sí misma y/o sobre su entorno.
    • Formulará una valoración realista de la situación, identificando las diversas alternativas de que dispone.
    • Adquirirá competencia en la aplicación de técnicas para la reducción de estrés, técnicas y habilidades para realizar los cuidados y/o para suplir las deficiencias o pérdidas físicas.
    • Participará activamente en la toma de decisiones respecto a su vida o sus cuidados.

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