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    Recursos para cuidados paliativos

    En esta web encontrarás una guía de todos los recursos de cuidados paliativos de toda España.

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    La formación en los cuidados paliativos es fundamental para cuidar de forma activa y total a nuestros pacientes.

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PALIAR ES CUIDAR

En Agosto de 2005 se creó el grupo de trabajo de cuidados paliativos dentro de la Socalmfyc. Es un grupo abierto, en el que llamamos a participar a todos los médicos de familia que tengan interés en el desarrollo de los cuidados paliativos, ganas y tiempo para poder trabajar por conseguir que los pacientes terminales en nuestra Comunidad Autónoma tengan la mejor atención posible.

  • 1ª Jornada Musicoterapia Valladolid

    Con motivo de la Fundación de ADEMUVA (Asociación para el desarrollo de la Musicoterapia en
    Valladolid) y el trabajo conjunto con la Fundación Mémora, se crean las primeras jornadas de
    musicoterapia en Valladolid, a las que nos complace invitarles.

    Para mayor información e inscripción seguir el siguente enlace: para descargar el pdf hacer click sobre la imagen

    1º Jornada Musicoterapia Valladolid

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  • ¿Cómo afectan las actividades musicales a la salud y el bienestar? Una revisión del alcance de los estudios que examinan los mecanismos psicosociales

    Antecedentes: Esta revisión de alcance analizó la investigación sobre cómo las actividades musicales pueden afectar la salud y el bienestar de los participantes. Los resultados primarios fueron las medidas de salud (incluidos los síntomas y los comportamientos de salud) y el bienestar. Las medidas secundarias incluyeron una variedad de procesos psicosociales como la excitación, el estado de ánimo, la conexión social, la activación física o la relajación, las funciones cognitivas y la identidad. Se consideraron diversas actividades musicales: escucha de música receptiva e intencional; compartir música; tocar instrumentos; canto grupal; letras y rap; movimiento y danza; y composición, composición e improvisación. Métodos: Se realizaron búsquedas en nueve bases de datos con términos relacionados con las ocho actividades musicales y las variables psicosociales de interés. Sesenta y tres artículos cumplieron con los criterios de selección, representando a 6.975 participantes de todas las edades, nacionalidades y contextos. Resultados: Se encontró que la escucha de música receptiva e intencional reduce el dolor a través de cambios en la excitación fisiológica en algunos estudios, pero no en otros. La escucha de música compartida (por ejemplo, conciertos o programas de radio) mejoró las conexiones sociales y el estado de ánimo en adultos mayores y en pacientes hospitalizados. Escuchar música y cantar en cuidadores disminuyó la agitación y mejoró la postura, el movimiento y el bienestar de las personas con demencia. El canto grupal apoyó la salud cognitiva y el bienestar de los adultos mayores y aquellos con problemas de salud mental, enfermedades pulmonares, accidentes cerebrovasculares y demencia a través de sus efectos sobre las funciones cognitivas, el estado de ánimo y las conexiones sociales. Tocar un instrumento musical se asoció con una mejor salud cognitiva y bienestar en estudiantes escolares, adultos mayores y personas con lesiones cerebrales leves a través de efectos en los procesos motores, cognitivos y sociales. La danza y el movimiento con programas de música se asociaron con una mejor salud y bienestar en personas con demencia, mujeres con depresión postnatal y mujeres sedentarias con obesidad a través de diversos procesos cognitivos, físicos y sociales. El rap, la composición y la composición ayudaron al bienestar de las personas marginadas a través de efectos en la inclusión social y cultural y la conexión, la autoestima y el empoderamiento. Discusión: Las actividades musicales ofrecen un recurso rico y subutilizado para la salud y el bienestar a los participantes de diversas edades, orígenes y entornos. La revisión proporciona evidencia preliminar de que determinadas actividades musicales pueden recomendarse para fines psicosociales específicos y para condiciones de salud específicas.

    Seguir leyendo: https://read.qxmd.com/read/34566791/how-do-music-activities-affect-health-and-well-being-a-scoping-review-of-studies-examining-psychosocial-mechanisms

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  • Consideraciones en el manejo de la obstrucción intestinal maligna

    La obstrucción intestinal maligna es un problema clínico desafiante que se encuentra en pacientes con neoplasias malignas abdominales y pélvicas avanzadas. Aunque las terapias médicas forman la base del manejo, algunos pacientes pueden ser candidatos adecuados para intervenciones quirúrgicas y de procedimiento. La literatura se compone principalmente de experiencias retrospectivas de una sola institución y los resultados de los ensayos prospectivos están pendientes. Dada la alta carga de síntomas y la limitada esperanza de vida de estos pacientes, el manejo puede ser mejor informado por equipos multidisciplinarios con experiencia relevante.

    Seguir leyendo:https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1055320721000144

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  • Cuidados paliativos en neurología

    La medicina paliativa es una especialidad que se centra en mejorar la calidad de vida de los pacientes con afecciones médicas graves o avanzadas, y es apropiada en cualquier etapa de la enfermedad, incluso en el momento del diagnóstico. Las afecciones neurológicas tienden a tener altas cargas de síntomas, cursos variables de la enfermedad y malos pronósticos que afectan no solo a los pacientes, sino también a sus familias y cuidadores. Los pacientes con una variedad de afecciones neurológicas como la enfermedad de Parkinson, la demencia, la esclerosis lateral amiotrófica, los tumores cerebrales, los accidentes cerebrovasculares y las enfermedades neurológicas agudas tienen necesidades insatisfechas sustanciales que pueden abordarse mediante una combinación de cuidados paliativos primarios y especializados. Las necesidades complejas de estos pacientes se manejan idealmente con un enfoque integral de la atención que aborda los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales de la atención en un esfuerzo por reducir el sufrimiento. Las discusiones tempranas sobre el pronóstico, los objetivos de la atención y la planificación anticipada de la atención son fundamentales, ya que pueden proporcionar orientación para las decisiones de tratamiento y permitir que los pacientes conserven un sentido de autonomía a pesar del deterioro cognitivo o funcional progresivo. Con el rápido crecimiento de los cuidados paliativos en los Estados Unidos, existen oportunidades para mejorar el conocimiento de los cuidados paliativos de los aprendices de neurología, la prestación de cuidados paliativos a pacientes con enfermedades neurológicas tanto por neurólogos como por no neurólogos, y la agenda de investigación para la atención neuropaliativa.

    Seguir leyendo:https://www.mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(17)30576-1/fulltext

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Guía Clínica de la Sociedad Americana de Oncología Médica ASCO

Integration of Palliative Care Into Standard Oncology Care: American Society of Clinical Oncology Clinical Practice Guideline Update

http://ascopubs.org/doi/pdf/10.1200/JCO.2016.70.1474

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Effect of a fish oil-enriched nutritional supplement on metabolic mediators in patients with pancreatic cancer cachexia

Artículo en pdf sobre los efectos de los suplementos nutricionales enriquecidos en aceite de pescado en los mediadores metabólicos de pacientes con cáncer avanzado. Publicado en la revista Nutrition and Cáncer.

suplementos-nutricionales-aceite-de-pescado

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Effectiveness of Integrated Palliative and Oncology Care for Patients With Acute Myeloid Leukemia A Randomized Clinical Trial

Question  What is the effect of integrated palliative and oncology care (IPC) on patient-reported and end-of-life (EOL) outcomes for patients with acute myeloid leukemia (AML)?

https://jamanetwork.com/journals/jamaoncology/article-abstract/2773838?utm_source=twitter&utm_medium=social_jamaonc&utm_campaign=article_alert&utm_content=automated_rss

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MÁSTER PROPIO UNIVERSITARIO INTERDISCIPLINAR EN CUIDADOS PALIATIVOS

Prácticas Profesionales en Cudeca Hospice

150 horas de prácticas en cuidados paliativos con el equipo profesional de Cudeca por todas las unidades asistenciales: Unidad de Ingresos, Unidad de Día, Atención Domiciliaria, Atención Psico-Social.

Metodología semipresencial

Docencia presencial en la Universidad de Málaga y Fundación Cudeca. Docencia no presencial a través del campus virtual de la Universidad de Málaga.

Dirigido a

Profesionales titulados en Medicina, Enfermería, Psicología y Trabajo Social.

Claustro de profesores

Profesorado de las Facultades de Medicina, Enfermería, Psicología, Estudios Sociales y del Trabajo y Derecho de la Universidad de Málaga y profesionales de los cuidados paliativos de la Fundación CUDECA.

Cuidados Paliativos en Fundación Cudeca

Objetivos del Máster

  1. Conocer los principios del modelo integrado de la filosofía Hospice en Cuidados Paliativos y la antropología del cuidado para la persona con enfermedad avanzada y terminal.
  2. Desarrollar habilidades, conocimientos y métodos de intervención en equipo para la adecuada detección y alivio del sufrimiento a través del control clínico de síntomas.
  3. Desarrollar modelos de intervención para la atención interdisciplinar de las necesidades emocionales, sociales y espirituales de la persona en situación terminal y de su familia.
  4. Desarrollar habilidades, conocimientos y actitudes para el desarrollo de un programa integral de cuidados paliativos en el ámbito domiciliario, ambulatorio y hospitalario.
  5. Conocer y manejar una adecuada comunicación e información con la persona en la situación terminal y su familia.
  6. Conocer el marco legislativo y las cuestiones éticas al final de la vida.
  7. Adquirir habilidades para la investigación e innovación en los cuidados paliativos.
  8. Seguir leyendo: https://www.cudeca.org/formacion-e-investigacion/nuestros-cursos/master-en-cuidados-paliativos/

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¿Es posible morir confortablemente?

Autor: Sanz-Ortiz , J

Código de referencia de este contenido: Sanz-Ortiz , J ; :¿Es posible morir confortablemente?. Rev Soc Esp Dolor 14 (2007);8 :603 – 605

Sr. Director

Todo lo que hay sobre la faz de la tierra tiene un fin, sólo es cuestión de tiempo. Por lo tanto, como la inmortalidad es inalcanzable parece oportuno plantear el problema de la muerte. La muerte como el amor es un ingrediente esencial de la vida y no debemos olvidar su importancia en los asuntos humanos. Filosofar es pensar por uno mismo, pero nadie puede lograrlo sin apoyarse en el pensamiento de otros. Hay situaciones que únicamente se superan por elevación: desdramatizando. Sin un poco de humor la vida pesa demasiado. “La filosofía de la muerte es una meditación sobre la vida”.

El filósofo Vladimir Jankélévitch nos hace algunas reflexiones aclaratorias sobre el tema. La muerte es un fenómeno que incide en distintos campos como son: el biológico junto con el nacimiento o el envejecimiento; el social como la natalidad o la nupcialidad; y por último, el jurídico-legal que se registra y clasifica como fenómeno burocrático. En consecuencia, la muerte es un acto cotidiano, administrativo, banal y abstracto que pone en marcha nombramientos, traslados y promociones. Y entonces, ¿por qué la muerte de cualquiera es siempre una especie de escándalo? ¿Por qué despierta tanta curiosidad y horror? ¿Por qué el hombre mortal no se ha acostumbrado todavía a este acontecimiento natural? Si quieres avanzar, decían los estoicos, has de saber adónde vas. Cuando se nace, ya se tiene edad suficiente para morir. La muerte es el peaje biológico que debemos pagar para poder transitar por las experiencias de la vida. Maimónides en el siglo XII decía: “dentro de la medicina no existen leyes absolutas; cada estado, cada individuo, exigen una atención especial”.

Para ser correcto el acto médico debe reunir tres condiciones:

  1. El médico debe tener claro su sistema de valores
  2. Debe tener un conocimiento básico de la ética como disciplina
  3. El proceso por el cual llega a las decisiones éticas y las implementa, debe ser sistemático y consistente con la lógica.

Dado que en el ejercicio de la Medicina están en juego cuestiones tan trascendentales como la vida, la salud y la felicidad de los individuos, para poder actuar éticamente se hace obligatorio aguzar la racionalidad, reflexionar con coherencia y sapiencia. Es importante estar a gusto consigo mismo, para luego poder trasladar esa paz a los demás. Una vez interiorizados estos pensamientos en nuestra vida diaria estamos en condiciones de vivir mejor el presente y afrontar adecuadamente el futuro. Por el momento en el mundo se producen 10 millones de casos nuevos de cáncer al año con 6 millones de muertes anuales. Para el año 2020 estas cifras estarán duplicadas: 20 millones de casos nuevos y 12 millones de muertes.

En la actualidad una de cada tres personas desarrollará un cáncer y una de cada cuatro morirá a consecuencia de él. Los conocimientos técnicos habituales de los profesionales de la medicina pueden quedarse ciertamente “cortos” a la hora del encuentro con el paciente con enfermedad progresiva o moribundo. Esta circunstancia se hace muchas veces incómoda, ya que los requerimientos y necesidades de estos enfermos y sus familias difieren sustancialmente de los que podemos considerar habituales. La sensación de incomodidad es debida a que quizás inconscientemente nos damos cuenta de que el principal requisito es la dedicación, por nuestra parte, del tiempo necesario. La obviedad de que cada persona es diferente, parece que ahora empieza a tenerse en cuenta. El proyecto de vida y las prioridades personales son siempre distintos. En esta fase de la vida se combinan los efectos de la enfermedad (físicos, psicológicos, emocionales y espirituales), y la crisis existencial que supone el afrontamiento de la propia muerte. El cuidado de los pacientes portadores de una enfermedad progresiva resistente al tratamiento curativo es activo y total.

Sedación paliativa
Cuando nos enfrentamos a enfermos en la etapa final de la vida, nos encontramos a personas con múltiples síntomas no controlados, conflictos internos no resueltos, miedos, sentimientos de culpa e intenso sufrimiento. El enfermo desahuciado tiene vida, pero no la disfruta sólo la padece. Desgraciadamente hay un 2-5% de casos en los que el dolor no se puede controlar con las medidas paliativas disponibles siendo necesario controlar el sufrimiento con una sedación paliativa. Se dominan síntomas “refractarios” aquellos que no responden a un tratamiento paliativo correcto e intenso sin comprometer el estado de conciencia y aplicado por profesionales bien entrenados y capacitados. La incidencia de síntomas refractarios en la literatura oscila en un intervalo del 16% al 52%. Las categorías más frecuentes son: delirio, disnea, dolor, sufrimiento psicosocial y estrés existencial. Se entiende por sedación terminal la administración deliberada de fármacos para lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento físico y/o psicológico, mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la consciencia en un paciente (con su consentimiento explícito, implícito o delegado) cuya muerte se prevé muy próxima. Según datos de la Consejería de Sanidad de Cantabria en 1999 fallecieron 1.394 personas por cáncer. El 50% estaban incluidos en un programa de cuidados paliativos. Un 20% presentaron síntomas refractarios que necesitaron sedación terminal para conseguir la situación de confort. El Servicio de Admisión y Documentación Clínica del Hospital Marqués de Valdecilla registra 1.561 muertes en el año 2003. El 41% de ellas corresponde a enfermos oncológicos, de los cuales un 41% recibieron sedación paliativa.

Existen barreras legales para tratar el dolor, sin embargo, el alivio inadecuado del mismo sí está calificado como negligencia médica. Antes de realizar un acto médico hay que saber “por qué se hace”, “para qué se hace” y “cómo se hace”. Existe un consenso ético en el tratamiento estándar del dolor en el moribundo. Basados en el principio del doble efecto no hay limitación para el uso de analgésicos (opioides y sedantes) para conseguir aliviar el sufrimiento, aunque exista el riesgo conocido de acortar los días de vida. La mayor parte de los casos se trata de pacientes que ya no van a despertar.

¿Cuál es el marco legal de la sedación terminal? ¿Hay algún tipo de principios morales que puedan ser afirmados como absolutos por siempre y en todas partes?

Ha habido dos líneas antagónicas de respuesta: la racionalista o idealista (neokantianos: Habermas 1983 y Apel 1986) y la línea pragmática o ecologista (pro-cedimentalistas americanos: Rorty 1983 y Rawls 1986). El paradigma pragmático afirma que los problemas éticos no son tanto cuestiones de principio como de procedimiento. Todo problema moral acaba resolviéndose siempre en una cuestión de procedimiento. La racionalidad se demuestra en la capacidad de abandonar el mito de una racionalidad universal que posea una autoridad exclusiva. Para algunos profesionales no está clara la distinción entre tratamiento eficaz del dolor, sedación por síntomas refractarios y la eutanasia activa voluntaria. El principio del doble efecto es una doctrina de la Iglesia Católica Romana que tiene siglos de antigüedad. Su aplicabilidad en la toma de decisiones al final de la vida está ampliamente aceptada y ratificada (13,14). El principio establece que una acción con dos o más efectos posibles, incluyendo al menos uno bueno y otros malos, es moralmente permisible si se cumplen cuatro condiciones:

  1. La acción no debe ser inmoral en sí misma.
  2. La intención debe ser lograr únicamente el efecto bueno, los efectos negativos deben preverse pero no desearse.
  3. la acción no debe conseguir el efecto bueno mediante un efecto malo.
  4. la acción debe ser emprendida debido a una razón de gravedad proporcionada (regla de proporcionalidad). Los términos de eutanasia pasiva y eutanasia indirecta son inadecuados ya que no corresponden a actos que se incluyan dentro del concepto actual de eutanasia activa voluntaria administración de fármacos con la intención de terminar con la vida del paciente con enfermedad progresiva a requerimiento del mismo y con su consentimiento). La práctica de suspender tratamientos de soporte vital, como la nutrición artificial o los respiradores cuando son fútiles, está incluida en la mal denominada eutanasia pasiva, estando aceptada desde el punto de vista ético y legal. De forma similar ocurre lo mismo con la denominada eutanasia indirecta que se aplica en casos de sufrimiento refractario administrando opioides y/o sedantes a dosis elevadas con la intención de mejorar el confort del enfermo en fase terminal a pesar de conocer la existencia de riesgo de muerte. Las prácticas mal denominadas “eutanásicas” (eutanasia pasiva y eutanasia indirecta) son ambas moralmente defendibles y forman parte de la buena práctica clínica.

Recomendaciones y conclusiones

  • Es necesario incorporar la muerte a la vida y dejar de considerar la medicina como algo que consiste en que la gente no se muera.
  • La sedación terminal permite hacer la última etapa del viaje de la vida de forma humanizada.
  • Encontrar el límite del esfuerzo terapéutico contribuye a evitar el ensañamiento terapéutico y la futilidad terapéutica.
  • El último acto de la vida (como todos los demás) debe ser protagonizado por la propia persona respetando sus prioridades, valores y proyecto de vida.
  • Nadie debe morir con sufrimiento y nadie debe morir solo. Nunca debe faltar el calor de una mano amiga.
  • El asistir a la muerte digna de un ser querido es un bien universal, social y particular que deja buen recuerdo y perdura en el tiempo.

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