La sedación paliativa implica para el paciente una decisión de profunda significación antropológica: renunciar a experimentar conscientemente la propia muerte. Asimismo, tiene para el paciente y sus familiares una repercusión emocional y vivencial, ya que a partir del momento en que se inicia la sedación en la fase preagónica se produce la desconexión definitiva del entorno. La decisión ha de ser el resultado de una deliberación sopesada y de una reflexión compartida acerca de la necesidad de reducir el nivel de conciencia del paciente como estrategia terapéutica.
Hemos escrito esta guía pensando en ti, padre o madre, que, como nosotros, te enfrentas a la pérdida de tu hijo. Y también pensando en vosotros, todos los que habéis estado y estáis a nuestro lado: familia, amigos, personal sanitario. Este es un proyecto que nace dentro de la Fundación Menudos Corazones, que se ocupa de dar apoyo a los niños con cardiopatías congénitas y a sus familias.
Nosotros somos un grupo de padres de niños con cardiopatías congénitas fallecidos, que asesorados y dirigidos por un grupo de psicólogas de Menudos Corazones, hemos llevado a cabo esta guía desde nuestro compartir.
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